Entrevista a Luisa Botella Cubells: “Hasta ahora con la campaña no hemos podido llegar a personas afectadas con altas posibilidades económicas”

Después de algo más de dos meses de andadura y de más de 5.400 euros recaudados, la responsable de laboratorio 109 del Centro de Investigaciones Biológicas (CIB) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Luisa Botella Cubells, ha decidido prorrogar un mes más la campaña de financiación colectiva (crowdfunding) para animar a particulares, empresas, organizaciones sociales y mecenas a donar fondos para una gran causa: la investigación de los posibles tratamientos y terapias para la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT).

1-¿Qué balance harías hasta ahora de la campaña de crowdfunding para estudiar y tratar la HHT?

El balance que haría es positivo, a pesar de no haber alcanzado ni el 50 por ciento de lo que necesitamos.

Es positivo porque una campaña de crowdfunding supone para nosotros una nueva manera de conseguir financiación. Con las dificultades económicas que hay actualmente con la crisis, es muy gratificante poder conseguir más de 5.000 euros en un par de meses de campaña efectiva. Y debemos considerar que este tipo de campañas son métodos novedosos, a los que no estamos acostumbrados, que somos pioneros y que, en dos o tres años, el crowdfunding va a ser popular en España.

“Es muy gratificante poder conseguir más de 5.000 euros en un par de meses de campaña efectiva”

Se trata de una manera directa, clara, y real de presentar un proyecto para que las personas con interés en que se lleve a cabo puedan contribuir con su aportación. Está claro que si la gente que ve la página web tiene ingresos medios, podrá hacer sólo pequeñas aportaciones. Si con esta iniciativa se llegase a familias o personas afectadas por este problema de salud y con posibilidades económicas por encima de la media, la cantidad sería mayor. Hasta ahora con la campaña no hemos podido llegar a personas afectadas con altas posibilidades económicas.

2- ¿Qué es lo que has aprendido, si has aprendido algo, de la campaña? ¿Harías algo de manera diferente?

He aprendido a dos niveles:

1. Para preparar la campaña: Hay que saber explicar el proyecto de manera sencilla, clara, con metas muy concretas y que la gente al entrar, independientemente de sus posibilidades económicas, lo entienda y tenga ganas de colaborar porque lo vea viable. En definitiva, el proyecto ha de ser sencillo, viable y fiable, tanto por la gente que lo lleva a cabo y como por la metodología que se expone.
2. Para que la gente participe: hay que explicarle un poco qué es el crowdfunding; ofrecerle garantías de que el dinero que aporte va a llegar; darle confianza legal en cuanto al pago a través de internet; tener contactos apropiados de los dos tipos: de posibilidades económicas medias con interés y, si es posible, llegar a gente afectada con un nivel económico por encima de lo normal. También es importante poner en español el modo de pago o introducir la transferencia bancaria como alternativa, porque mucha gente se maneja más con este método. Es esencial contactar con gente que use internet. Por mi experiencia, la gente de la tercera edad, salvo excepciones, no usa la Red. Para salvar este inconveniente habría que hacer una campaña de educación especial en crowdfunding para la tercera edad.

3- ¿Por qué habéis decidido continuar un mes más?

Porque al principio hubo un tiempo, casi muerto, de unas tres semanas, en el que no nos habíamos dado cuenta que la gente no entendía qué tenía que hacer, veía el método de pago en inglés y se quedaba sin participar. Hubo que explicar con unas notas aclaratorias al contactar con los posibles donantes qué había que hacer, que el dinero iba a llegar y que el método de pago era seguro.

Por otra parte, Navidades es un tiempo en el que la gente tampoco participa en este tipo de actividades porque estamos todos muy ocupados con viajes, compras,  reuniones familiares y hay gastos extra.

4- ¿Hay algún aspecto no estrictamente relacionado con el dinero que podrías resaltar de esta experiencia?

Por supuesto que, además de conseguir dinero, está el aspecto de difusión de la HHT. Las enfermedades raras se caracterizan porque afectan a poca gente en la población y porque son las grandes desconocidas. Con esta campaña, si toda la gente con la que contactas lee el enlace, se entera de lo que es la HHT. Y desde luego, el aspecto de comunicación que se ha hecho a través de prensa, radio, en conferencias o por internet. Eso tiene un valor incalculable, porque normalmente no podemos llegar a estos medios de difusión con nuestras reuniones científicas, de pacientes y publicaciones.

“La comunicación que se ha hecho a través de prensa, radio, en conferencias o por internet tiene un valor incalculable, porque normalmente no podemos llegar a estos medios de difusión con nuestras reuniones científicas, de pacientes y publicaciones”

Un punto importante es la dedicación, profesionalidad y entusiasmo de las personas que nos han ayudado desde Vórticex con esta campaña, en particular Luz Rodrigo. Es una profesional de excepción, con preparación, entusiasmo y vocación por encima de los estándares que uno suele encontrarse entre profesionales del mundo de la comunicación.

5- ¿Recomendarías a otros investigadores que se lanzaran al crowdfunding? ¿Qué pros y contras tiene aventurarse a una iniciativa de este tipo?

Recomendaría a otros investigadores que tengan un proyecto con proyección social y con metas claras. No para una investigación básica, no para una investigación cuyos resultados se esperen a largo plazo. Ha de ser para hacer algo concreto, un proyecto que está ahí, parado, y que con un poco de dinero, pueda concluirse. Hay que presentar proyectos con un principio, un fin, y un desarrollo, para el que se necesita la financiación.
Pros: el hecho de conseguir dinero, aunque a simple vista parezca poco, es ya un pro. El hecho de dar difusión a tu trabajo en los medios de comunicación. El hecho de llevar tu proyecto de laboratorio a otros niveles sencillos, de divulgación, sin las restricciones normales del círculo de especialistas.

“No hay contras en una campaña de crowdfunding, sólo dificultades”

Contras, en realidad nada, sólo dificultades: el hacer un vídeo que llegue sin ser un profesional en estas cosas y el dar a conocer a la población el mecenazgo a través de internet y medios telemáticos. No estamos acostumbrados aún a este tipo de aportación de dinero y algunos desconfían.