La Princesa Leticia entrega el premio a Luisa Botella

El pasado 28 de Febrero de 2014, Luisa Mª Botella Cubells recibió el Premio a la Investigación en Enfermedades Raras concedido en el Senado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Luisa Mª Botella, investigadora del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y promotora de dos proyectos de crowdfundig en Vórticex, ve así reconocida su labor:

“Por haber dedicado su vida a estudiar y a ayudar a las personas con enfermedades raras. Entre sus principales logros, está haber desarrollado un tratamiento que fue designado como el único medicamento huérfano para la enfermedad Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT). Su incansable labor ha sido una pieza clave e indispensable para proyectos de investigación, no sólo para HHT, sino para otras patologías como el Síndrome de Wolfram y la enfermedad de von Hippel-Lindau.” (FEDER)

La ceremonia, en la que se entregaron los premios a distintas entidades y personas que apoyan a las personas con enfermedades poco frecuentes, fue presidida por la Princesa de Asturias y contó con la presencia del Presidente del Senado, la Secretaria General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, el Presidente de la FEDER y numeroso público entre los que se encontraban enfermos y familiares. El acto fue conducido por el periodista Juan Ramón Lucas y contó con la ponencia magistral de Eduardo Punset titulada “Invirtamos en ciencia, invirtamos en esperanza”

Después de la entrega

Después de la entrega

No podemos más que felicitar a Luisa por haber dado con la mejor manera posible de celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y orgullecernos por poder colaborar un poco con Luisa en su lucha por encontrar un tratamiento para la HHT y ayudar a las personas que padecen esta enfermedad.

Actualmente, Luisa Botella tiene abierta su segunda campaña de crowdfunding “Nueva terapia para pacientes Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT): seguimiento clínico y molecular”.

¡¡¡¡¡¡¡Felicidades!!!!!!!!!!!!!!

 

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