La carrera investigadora es dura y está llena de obstáculos: la vía de entrada es larga y complicada; las horas extras están a la orden del día. Muchos sacrificios y, al menos en España, no siempre bien pagados. Los que no sienten la investigación como una verdadera vocación difícilmente resisten y terminan abandonando.
Asumimos pues que la mayoría de los científicos están entregados a su trabajo más allá de lo exigible, pero, ¿hasta dónde estaríamos dispuestos a llegar por mantener una línea de investigación? ¿Por encontrar una terapia para unos pacientes a los que no siempre ponemos cara? La doctora Luisa Botella Cubells, responsable del laboratorio 109 del Centro de Investigaciones Biológicas (CIB) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), llegó a tirar de familiares para que la acompañaran a un concurso de televisión. Con el dinero que recaudó en ‘Atrapa un millón’, ha podido volver a contar con la ayudante-técnico de laboratorio Lucía Recio durante un año. En sus mejores tiempos cinco personas trabajaban en el departamento, pero sin el programa de televisión se hubiera quedado sola: María Luisa Ojeda, que está finalizando su tesis doctoral contratada como investigadora predoctoral por CIBERER desde 2007, concluirá su tesis a finales de este año.
El día que conocimos a la doctora Botella Cubells, estaba asistiendo a través del correo electrónico a un paciente que corría el riesgo de desangrarse y que padecía Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), la enfermedad rara sobre la que investiga y para la que busca una terapia. Una función que no le compete como científica, pero sí como persona. Y nos contó que antes de ir a la televisión o de plantearse una campaña de crowdfunding había estudiado y agotado muchas posibles alternativas: financiación pública, fundaciones o una posibilidad de optar a fondos europeos que finalmente no pudo materializarse por la falta de interés de la industria farmacéutica por participar en la propuesta. La HHT afecta a unas 8.000 personas en España. Encontrar tratamientos o curación para ellas no es rentable para las empresas.
La secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, Carmen Vela, ha reconocido que la situación de la ciencia española tras los recortes es extremadamente difícil y ha pedido que se sea “más eficaz” para minimizar el impacto de los Presupuestos Generales del Estado para 2013 en el sistema. En Estados Unidos, nueve laboratorios trabajan para encontrar una cura para la HHT, según nos contó Botella Cubells. Sin embargo, del suyo, y pese a todas estas apreturas, ha salido el único medicamento huérfano reconocido por la Agencia Europea del medicamento y por la Administración estadounidense para tratar la HHT: el Raloxifeno.
Cuando ya se ha exprimido al máximo la eficacia, lo único que queda es la imaginación. Y la buena voluntad de las empresas, organizaciones y, sobre todo, de las personas que tanto preocupan a Botella Cubells. Por eso pide aportaciones para financiar un estudio sobre terapias farmacológicas para tratar esta enfermedad y para comenzar la terapia celular. Las recompensas para los que donen van desde marcadores de páginas, camisetas, folletos, a estudios genéticos o la posibilidad de convertirse en patrocinador de la Asociación HHT. Al decidirte por una de ellas, estás invirtiendo en ciencia.