“Somos uno de los proyectos científicos pioneros en España”.

Imagen:Luisa Botella Cubells, investigadora del CIB-CSIC, habló de ciencia, divulgación y crowdfunding en el evento Talento Comunicativo.

La investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC, Luisa Botella Cubells, lo tiene claro: “Somos uno de los proyectos científicos pioneros en España”, aseguró durante su intervención en el encuentro Talento Comunicativo, en referencia a la campaña de crowdfunding con la que pretende lograr fondos para encontrar una cura para la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT). También conocida como síndrome de Rendu Osler Weber, se trata de una dolencia rara que padecen alrededor de 8.000 personas en nuestro país.

Cubells, que se define como una científica de vocación, explicó que cuenta con dinero para investigar, pero no para contratar personal, lo que le ha llevado incluso a participar en el concurso de televisión ‘Atrapa un millón’. Con el dinero del premio pudo volver a fichar a la ayudante-técnico de laboratorio Lucía Recio durante un año, pero la situación sigue siendo crítica. María Luisa Ojeda, estudiante predoctoral contratada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), termina su contrato en diciembre de 2012, por lo que el laboratorio pierde otra de las manos con las que contaba para intentar curar esta enfermedad.

Los pacientes, lo primero

Botella Cubells contó que encontró la vocación cuando asistió en el año 2002 a un congreso sobre esta enfermedad en Estados Unidos y se dio cuenta de que los pacientes en España estaban sin atender. Se puso a buscar médicos que quisieran y pudieran ocuparse de esta patología y que, según explicó, “lo hacen gratis, trabajando horas extras y sin cobrar nada por ello”. En 2003 consiguió los primeros fondos para esta línea de investigación, aunque admitió que queda mucho por hacer. “Hay que establecer unidades de referencia para este tipo de dolencias”, insistió.

Enfermedades no tan raras

Las enfermedades raras son un grave problema de salud pública, según Botella Cubells. Se han encontrado más de 7.000 distintas que afectan a tres millones de personas en nuestro país. “El problema con la HHT es la falta de conocimiento y de difusión para que los médicos de atención primaria puedan diagnosticarla y evitar que la enfermedad pase a generaciones futuras”. Algo que, insistió la investigadora del CSIC, “ya se puede hacer”. Pero la realidad es bien distinta: tan solo el 1 por ciento de los enfermos sabe que padece HHT, lo que complica mucho su tratamiento y puede llegar a poner en peligros sus vidas.
El Encuentro de Comunicadores 2012 (Talento Comunicativo) se celebró el 22 de noviembre en la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense (Madrid).

Apoya la campaña de crowdfunding para investigar las terapias farmacológicas para la HHT

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¿Qué es la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT)?

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